wtorek, 2 kwietnia 2013

na niebiesko dla autyzmu

Być może jadąc dziś przez swoje miasto zobaczysz budynki rozświetlone niebieskim światłem . Będzie to wyraz solidarności z osobami chorymi na autyzm .
2 kwietnia to  ŚWIATOWY  DZIEŃ  WIEDZY  O  AUTYZMIE  obchodzony w tym roku pod hasłem "autyzm częstszy niż myślisz " . Dzień ten rozpoczyna światowy miesiąc wiedzy o tej chorobie . Organizacje zajmujące się autyzmem będą przez cały kwiecień podkreślały wzrost liczby osób dotkniętych tym schorzeniem . ONZ oficjalnie uznał autyzm za jeden z największych problemów zdrowotnych świata obok raka , cukrzycy i AIDS .
Co to właściwie oznacza ? Oznacza to , że według obecnych szacunków Ty jako rodzic , brat , dziadek , przyjaciel też możesz zostać dotknięty tym problemem - szansa jest jedna na sto / a według amerykańskiego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom - nawet 1 na 88 rodzących się obecnie dzieci cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu . /  W Polsce mówi się o jednym przypadku na 300 urodzin . Ta rozbieżność statystyk wynika z różnic w dostępie do diagnozy , jej jakości , a także świadomości społeczeństwa .
W tej wyliczance padło na nas . Nasz najstarszy syn w wyniku swojej choroby postrzega świat odmiennie niż my , inaczej odbiera bodźce zmysłowe ... ma problemy z rozumieniem emocji , uczuć i reakcji innych ludzi ... wielką trudność sprawia mu przekazanie własnych myśli , doznań i uczuć ...  nie mówi ... jest niepełnosprawny , niesamodzielny ... jest przez nas kochany .
Ale dla społeczeństwa często jest "gdzieś obok"  , jest  "inny" , dziwny  , wytykany palcami bądź  "niewidzialny" . Taki dzień jak dziś ma przyczynić się do zmiany tego sposobu postrzegania .



Może mijając nas kiedyś na ulicy pomyślałeś , że jesteśmy złymi rodzicami , bo nie potrafimy zapanować nad swoim synem i jego zachowaniem ... ale to nie tak , on nie był niegrzeczny , on ma autyzm ... Nie patrz tak na nas i naszego syna - to nam nie pomoże ... nie uśmiechaj się z politowaniem , nie udzielaj nam rad , nie pouczaj ... Nie obawiaj się o swoje dzieci - autyzmem nie można się zarazić  ... może nawet tego nie dostrzegasz , ale Twoje dziecko często łatwiej i naturalniej akceptuje "inność" osób wokół siebie niż Ty sam ...
Mamy może trochę więcej problemów i trudności niż Ty , ale jesteśmy normalną , kochającą się rodziną i właśnie tak na nas patrz mijając nas na ulicy :):)

Nie bądź zielony w temacie autyzmu . 2 kwietnia bądź niebieski :)
Nie obawiaj się zadawać pytania ... pytanie to pierwszy krok do zrozumienia , a zrozumienie prowadzi do akceptacji ...

***





jestem niepełnosprawny - jestem głodny
                    [ klik ]

14 komentarzy:

  1. Aniu, w dzisiejszym poście poruszyłaś bardzo ważną kwestię. Tak się składa, że w moim otoczeniu kilka rodzin zmaga się z podobnymi problemami. Dla większości ludzi autyzm to Rain Man. Nie zdają sobie sprawy, jak wiele różnorodnych zaburzeń mieści się w spektrum tej choroby. Dla mnie samej przed laty, wielkim zaskoczeniem było, że np.ADHD znajduje się w tej grupie. Bez wątpienia, trzeba zwiększać świadomość i szerzyć wiedzę. Cały miesiąc poświęcony autyzmowi, z pewnością choć trochę się do tego przyczyni..... Pozdrawima Cię bardzo ciepło! :-) Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kim Peek - pierwowzór tytułowego bohatera "Rain Mana" był sawantem - to taki rzadki przypadek , gdy osoba upośledzona umysłowo jest jednocześnie niezwykle uzdolniona / genialna / w jakiejś wąskiej dziedzinie ... co najmniej połowa osób z zespołem sawanta to osoby autystyczne ... ten film sprawił , że w społecznej świadomości utrwalił się właśnie taki wizerunek osoby autystycznej - jest to jednak mylące ... zespół sawanta występuje bardzo rzadko ...

      Usuń
  2. Aniu, to nie jest dla mnie temat tabu. Mojej przyjaciółki syn jest chory. Może w mniejszym stopniu choroba go dotknęła, wg diagnozy ma jakieś ADHD wg standardów amerykańskich. Niemniej jednak jest postrzegany jako odmieniec w swoim środowisku. Gdy ktoś nie wie o jego chorobie postrzegany jest jako niewychowany, agresywny i nienormalny chłopak. Bardzo ważne są takie akcje, być może ktoś kolejny zostanie uświadomiony. Pozdrawiam serdecznie:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Autystyczne dzieci / zwłaszcza młodsze /są społecznie postrzegane najczęściej właśnie tak jak opisałaś ... jako agresywne , niewychowane , rozwydrzone , skrajnie niegrzeczne / co się w związku z tym myśli o kompetencjach wychowawczych ich rodziców - to lepiej już nie wspominać / ... ludzie bardzo szybko krzywdząco oceniają nietypowe zachowania nie zastanawiając się co może być ich przyczyną ... dlatego myślę , że warto mówić o autyzmie po to by wzrosła świadomość społeczna ...

      Usuń
  3. Wspieram akcję całym swoim sercem i myślami!!!
    Pozdrawiam Aniu całą Twoją rodzinę!

    OdpowiedzUsuń
  4. Wspieram!
    Akcja bardzo potrzebna i otwierająca oczy na tę straszną chorobę.
    Pozdrawiam Cię.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Amber za wyrazy poparcia ...

      Usuń
  5. dziś jestem bardziej niebieska niż wczoraj, ale jutro będę jeszcze bardziej, dzięki Tobie:) pozdrawiam!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Słyszałam w radio, ale dziwię się, ze nie na zielono. Zawsze myślałam, ze nadzieja ma kolor zielony.

    OdpowiedzUsuń
  7. Ale może dobrze , że to nie zielony ... to byłoby takie oczywiste skojarzenie , a chorym na autyzm takich oczywistych skojarzeń brak ...

    OdpowiedzUsuń
  8. Aniu kochana,niepełnosprawność wpleciona jest także w moje życie...
    Wiedza na temat chorób odbierających władzę nad ciałem czy umysłem jest dla wielu wielką niewiadomą. Pomimo niewiedzy ciągle ktoś ocenia, wyśmiewa i wytyka palcami. Wynika to z faktu, że niepełnosprawność jest schowana w 4 ścianach najczęściej...
    Uściski dla Ciebie i Twoich Synów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi

    1. Madziu , staramy się żyć możliwie normalnie , nie zamykamy się w naszym świecie , w naszych 4 ścianach ... nie wstydzimy się niepełnosprawności Tomka , a jednak nie chcemy wszędzie go ze sobą zabierać ... dlaczego ? - dlatego , że szanujemy tę jego "inność" która sprawia , że nie wszędzie czuje się dobrze i bezpiecznie ... dajemy też sobie prawo do "odskoczni" / odpoczynku ...
      Z doświadczenia wiem , że trudno jest mi się skupić na przykład na wystawie , gdy Tomek w tym czasie jawnie okazuje swoje niezadowolenie z kontaktu ze sztuką :)
      Nie izolujemy go od świata , a jedynie szukamy wyjścia , które można by nazwać złotym środkiem - I JEST TO TRUDNE...tak na wielu płaszczyznach jest to trudne .
      Niepełnosprawność , autyzm stwarza ogrom ograniczeń ... nie wszystkie udaje się nam pokonywać ... z czasem pewnie będzie to dla nas trudniejsze i właśnie ta myśl o zamkniętej w 4 ścinach niepełnosprawności przeraża mnie najbardziej ...

      Usuń