wtorek, 2 kwietnia 2013

na niebiesko dla autyzmu

Być może jadąc dziś przez swoje miasto zobaczysz budynki rozświetlone niebieskim światłem . Będzie to wyraz solidarności z osobami chorymi na autyzm .
2 kwietnia to  ŚWIATOWY  DZIEŃ  WIEDZY  O  AUTYZMIE  obchodzony w tym roku pod hasłem "autyzm częstszy niż myślisz " . Dzień ten rozpoczyna światowy miesiąc wiedzy o tej chorobie . Organizacje zajmujące się autyzmem będą przez cały kwiecień podkreślały wzrost liczby osób dotkniętych tym schorzeniem . ONZ oficjalnie uznał autyzm za jeden z największych problemów zdrowotnych świata obok raka , cukrzycy i AIDS .
Co to właściwie oznacza ? Oznacza to , że według obecnych szacunków Ty jako rodzic , brat , dziadek , przyjaciel też możesz zostać dotknięty tym problemem - szansa jest jedna na sto / a według amerykańskiego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom - nawet 1 na 88 rodzących się obecnie dzieci cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu . /  W Polsce mówi się o jednym przypadku na 300 urodzin . Ta rozbieżność statystyk wynika z różnic w dostępie do diagnozy , jej jakości , a także świadomości społeczeństwa .
W tej wyliczance padło na nas . Nasz najstarszy syn w wyniku swojej choroby postrzega świat odmiennie niż my , inaczej odbiera bodźce zmysłowe ... ma problemy z rozumieniem emocji , uczuć i reakcji innych ludzi ... wielką trudność sprawia mu przekazanie własnych myśli , doznań i uczuć ...  nie mówi ... jest niepełnosprawny , niesamodzielny ... jest przez nas kochany .
Ale dla społeczeństwa często jest "gdzieś obok"  , jest  "inny" , dziwny  , wytykany palcami bądź  "niewidzialny" . Taki dzień jak dziś ma przyczynić się do zmiany tego sposobu postrzegania .



Może mijając nas kiedyś na ulicy pomyślałeś , że jesteśmy złymi rodzicami , bo nie potrafimy zapanować nad swoim synem i jego zachowaniem ... ale to nie tak , on nie był niegrzeczny , on ma autyzm ... Nie patrz tak na nas i naszego syna - to nam nie pomoże ... nie uśmiechaj się z politowaniem , nie udzielaj nam rad , nie pouczaj ... Nie obawiaj się o swoje dzieci - autyzmem nie można się zarazić  ... może nawet tego nie dostrzegasz , ale Twoje dziecko często łatwiej i naturalniej akceptuje "inność" osób wokół siebie niż Ty sam ...
Mamy może trochę więcej problemów i trudności niż Ty , ale jesteśmy normalną , kochającą się rodziną i właśnie tak na nas patrz mijając nas na ulicy :):)

Nie bądź zielony w temacie autyzmu . 2 kwietnia bądź niebieski :)
Nie obawiaj się zadawać pytania ... pytanie to pierwszy krok do zrozumienia , a zrozumienie prowadzi do akceptacji ...

***





jestem niepełnosprawny - jestem głodny
                    [ klik ]

14 komentarzy:

  1. Aniu, w dzisiejszym poście poruszyłaś bardzo ważną kwestię. Tak się składa, że w moim otoczeniu kilka rodzin zmaga się z podobnymi problemami. Dla większości ludzi autyzm to Rain Man. Nie zdają sobie sprawy, jak wiele różnorodnych zaburzeń mieści się w spektrum tej choroby. Dla mnie samej przed laty, wielkim zaskoczeniem było, że np.ADHD znajduje się w tej grupie. Bez wątpienia, trzeba zwiększać świadomość i szerzyć wiedzę. Cały miesiąc poświęcony autyzmowi, z pewnością choć trochę się do tego przyczyni..... Pozdrawima Cię bardzo ciepło! :-) Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kim Peek - pierwowzór tytułowego bohatera "Rain Mana" był sawantem - to taki rzadki przypadek , gdy osoba upośledzona umysłowo jest jednocześnie niezwykle uzdolniona / genialna / w jakiejś wąskiej dziedzinie ... co najmniej połowa osób z zespołem sawanta to osoby autystyczne ... ten film sprawił , że w społecznej świadomości utrwalił się właśnie taki wizerunek osoby autystycznej - jest to jednak mylące ... zespół sawanta występuje bardzo rzadko ...

      Usuń
  2. Aniu, to nie jest dla mnie temat tabu. Mojej przyjaciółki syn jest chory. Może w mniejszym stopniu choroba go dotknęła, wg diagnozy ma jakieś ADHD wg standardów amerykańskich. Niemniej jednak jest postrzegany jako odmieniec w swoim środowisku. Gdy ktoś nie wie o jego chorobie postrzegany jest jako niewychowany, agresywny i nienormalny chłopak. Bardzo ważne są takie akcje, być może ktoś kolejny zostanie uświadomiony. Pozdrawiam serdecznie:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Autystyczne dzieci / zwłaszcza młodsze /są społecznie postrzegane najczęściej właśnie tak jak opisałaś ... jako agresywne , niewychowane , rozwydrzone , skrajnie niegrzeczne / co się w związku z tym myśli o kompetencjach wychowawczych ich rodziców - to lepiej już nie wspominać / ... ludzie bardzo szybko krzywdząco oceniają nietypowe zachowania nie zastanawiając się co może być ich przyczyną ... dlatego myślę , że warto mówić o autyzmie po to by wzrosła świadomość społeczna ...

      Usuń
  3. Wspieram akcję całym swoim sercem i myślami!!!
    Pozdrawiam Aniu całą Twoją rodzinę!

    OdpowiedzUsuń
  4. Wspieram!
    Akcja bardzo potrzebna i otwierająca oczy na tę straszną chorobę.
    Pozdrawiam Cię.

    OdpowiedzUsuń
  5. dziś jestem bardziej niebieska niż wczoraj, ale jutro będę jeszcze bardziej, dzięki Tobie:) pozdrawiam!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Słyszałam w radio, ale dziwię się, ze nie na zielono. Zawsze myślałam, ze nadzieja ma kolor zielony.

    OdpowiedzUsuń
  7. Ale może dobrze , że to nie zielony ... to byłoby takie oczywiste skojarzenie , a chorym na autyzm takich oczywistych skojarzeń brak ...

    OdpowiedzUsuń
  8. Aniu kochana,niepełnosprawność wpleciona jest także w moje życie...
    Wiedza na temat chorób odbierających władzę nad ciałem czy umysłem jest dla wielu wielką niewiadomą. Pomimo niewiedzy ciągle ktoś ocenia, wyśmiewa i wytyka palcami. Wynika to z faktu, że niepełnosprawność jest schowana w 4 ścianach najczęściej...
    Uściski dla Ciebie i Twoich Synów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi

    1. Madziu , staramy się żyć możliwie normalnie , nie zamykamy się w naszym świecie , w naszych 4 ścianach ... nie wstydzimy się niepełnosprawności Tomka , a jednak nie chcemy wszędzie go ze sobą zabierać ... dlaczego ? - dlatego , że szanujemy tę jego "inność" która sprawia , że nie wszędzie czuje się dobrze i bezpiecznie ... dajemy też sobie prawo do "odskoczni" / odpoczynku ...
      Z doświadczenia wiem , że trudno jest mi się skupić na przykład na wystawie , gdy Tomek w tym czasie jawnie okazuje swoje niezadowolenie z kontaktu ze sztuką :)
      Nie izolujemy go od świata , a jedynie szukamy wyjścia , które można by nazwać złotym środkiem - I JEST TO TRUDNE...tak na wielu płaszczyznach jest to trudne .
      Niepełnosprawność , autyzm stwarza ogrom ograniczeń ... nie wszystkie udaje się nam pokonywać ... z czasem pewnie będzie to dla nas trudniejsze i właśnie ta myśl o zamkniętej w 4 ścinach niepełnosprawności przeraża mnie najbardziej ...

      Usuń